小児がんは、一般的に15歳未満の子どもが発症するがんで、日本においては毎年2,000~2,500人が発症する希少がんです。その一方で、種類が多く、白血病、脳腫瘍、神経芽腫(しんけいがしゅ)、網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)など多種多様です。
医療の進歩により、小児がんの5年生存率は7~9割となりましたが、未だ年間500人近い子どもたちが亡くなっており、子どもの病死原因の第一位であるという厳しい現実もあります。
また、治療を終えた後でも、経験者の約半数の方ががんそのものの影響や、薬物療法、放射線治療など治療の影響によって生じる晩期合併症(後遺症)を抱えており、その後の人生において就学・就職などの際に様々な問題に向き合っていかなければならない方々もおられます。それらの子どもたちの移行期医療を含めた長期フォローアップ体制の整備や、新薬の開発・承認が遅れるドラッグラグ・ドラッグロスの問題、そしてライフステージが大きく変化する15歳から30歳代までのAYA(Adolescent and Young Adult)世代のがんへの対応も大きな課題となっています。
ゴールドリボン・ネットワークは、2008年にNPO法人として設立以来、このような小児がんの現状を踏まえ、「小児がんの子どもたちが安心して、笑顔で生活できる社会の創造」に役立ちたいという想いで活動を続けてきました。2025年1月に公益財団法人として新たなスタートを切りましたが、これまでと変わらず、小児がん支援の象徴である「ゴールドリボン」の名の下に、患児・経験者とその家族、医療関係者、そして支援をしてくださる方々の心を結び、架け橋として小児がんの子どもたちが少しでも「生きやすい社会」を作る力になるよう、そして小児がんの抱える課題の克服の力になるよう、これからも活動を続けて参ります。
皆さまのご理解・ご支援を賜りますようお願いいたします。
1957年生まれ。80年関西学院大学文学部卒。80年現アフラック生命保険株式会社入社。 2002年執行役員。2007年常務執行役員。2012年上席常務執行役員。2021年末退任 2020年より認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク理事。2025年より公益財団法人ゴールドリボン・ネットワーク理事長
名称 | 公益財団法人ゴールドリボン・ネットワーク |
設立年月日 | 2024年6月19日(2008年6月16日設立の認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワークから移行) |
住所 |
〒171-0021 東京都豊島区西池袋2-21-8 目白欅マンション204号 |
TEL | 03-5944-9922 |
FAX | 03-5944-9923 |
代表者 | 理事長 磯中 淳 |
評議員・役員 |
評議員 3名 理事 7名 監事 1名 ファウンダー1名 |
職員数 | 14名(2024年12月末時点) |
会員数 | 個人2,653名、法人870団体(2024年12月末時点) |
年次報告 | 事業報告書、会計報告書 |
公開情報 | 定款(PDF) 事業・組織体系図(PDF) 役員名簿(PDF) |
公益財団法人ゴールドリボン・ネットワークは設立以来、以下の3つを活動方針を柱に、小児がん患児・経験者とその家族を、治療から就学・就労までサポートしています。
小児がん患児・経験者が少しでも前向きに生きていけるように、①治療中の子どもたちへのニット帽プレゼント、②小児病棟への学習室設置等の環境整備、③小児がん経験者・家族のためのキャンプ、④遠方での治療が必要な方へ交通費・付き添いの方の宿泊費を補助する制度、⑤小児がん経験者への奨学金制度、⑤小児がん経験者への就労移行支援などに取り組んでいます。
※QOL=Quality Of Life (「生活の質」と訳され、身体的、精神的、社会的、経済的など全てを含めた生活の質を意味します。その人が不快に感じることを最大限に軽減し、自分らしい生活を送り、人生に幸福を見出すことを目指した考え方のことです。)
「小児がんを治る病気にしたい」という思いで、毎年、国内における国・公・私立の大学その他の医療機関及び研究機関に属する医療従事者や教育・研究機関に属する教育・研究関係者に対して、研究助成を行っています。
また、国内の医師が海外で研究を行うための留学生支援も行っています。
小児がんは希少がんであるが故に社会ではまだまだ理解されていません。何よりも多くの方々に理解いただきたいと、各地でゴールドリボン・ウオーキングやチャリティーコンサートなどのイベントを実施しています。また、小児がんに関する情報提供として、米国立がん研究所(NCI)が公開する情報を日本語で紹介する『がん情報サイト』(運営:公益財団法人神戸医療産業都市推進機構)を支援すると共に、この情報を当法人のホームページでも紹介しております。若年性がん患者団体『STAND UP!!』の広報誌制作支援、JCCG長期フォローアップ委員会が出版する『小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン』の編集支援なども行っています。
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当法人理事長の松井と、臨床心理学や産業組織心理学がご専門でランスタッドEAP総研所長として多くの企業でメンタルヘルス対策等にあたられている川西由美子氏との対談が掲載されました。 CSR(企業の社会的責任)活動をテーマにし […]
スポーツを通して社会貢献を応援するメディア『Sports for Social』にて、当法人理事長・松井のインタビューが掲載されました。 「私たちの想い」として理事長・松井の小児がん支援のきっかけや想い、ゴールドリボン・ […]
当法人理事長の松井が、9月29日の新潟BSNラジオ『近藤丈靖の独占ごきげんアワー』に電話で生出演しました。 番組MCのお二人とのインタビューの中で、ゴールドリボン・ネットワークの活動、小児がんや晩期合併症について、ゴール […]
ゴールドリボン・ネットワークでは小児がんの子どもたちへの支援を通して、SDGs目標の1、3、4、10、17の達成を目指して活動してまいります。
小児がん経験者が、晩期合併症を抱えながらも自立して生活できるようにサポートします。
すべての小児がん患児が、希望した適切の治療が受けられるように、また治癒率が向上するようにサポートします。
小児がん患児・経験者が、病気や環境を理由に学習を諦めることがないようにサポートします。
地域や環境によって、治療や就職への不平等や、情報収集における不便さがないようにサポートします。
私たちは、様々なパートナー企業と共に、小児がん患児・経験者・家族のための支援を実現します。
公益財団法人ゴールドリボン・ネットワークは、大阪マラソン2023のチャレンジパートナーです。
大阪マラソン公式ウェブサイト
http://www.osaka-marathon.com/
公益財団法人ゴールドリボン・ネットワークは、東京マラソン2025チャリティ及び東京マラソン財団チャリティ「RUN With HEART」寄付先団体です。
東京マラソン公式ウェブサイト
https://www.marathon.tokyo/