様々な立場で小児がんと関わり、向き合った方の思いを綴った手記を掲載します。
ご本人にとっての「日常の中での小児がん」「仕事として関わる小児がん」などを感じていただけます。
プロフィール
NHK記者。現在は大阪拠点放送局の取材統括をつとめる。
家族は妻と、小児脳腫瘍を経験した大学生の長女、長男の４人家族。長女の闘病体験をきっかけに患者・家族会「小児脳腫瘍の会」に入り、現在は理事。
2014年度から18年度まで、小児がん拠点病院の中央機関に対して助言をおこなうアドバイザリーボードの委員を務めた。
「お嬢さんは悪性の脳腫瘍です。とても難しい治療になります」
娘が小学１年生の時に医師から告げられた言葉です。
この時、私は「娘の命は助かるのですか」と医師に聞くのが精一杯でした。
報道記者である私の人生は、この時から大きく変わっていくことになりました。
娘に異変があらわれたのは仕事の都合で東京から神戸に異動したあとの２００７年頃でした。異常なほどの喉の渇きと何度もトイレに行くという尿崩症の症状が現れていたのですが、すぐには診断されませんでした。何度か病院を変えながら、詳しい検査を受けた総合病院で小児脳腫瘍だと診断されたのです。
抗がん剤と放射線による厳しい治療を受けることになった娘を動揺させないようにと平静を装いながらも、娘が寝静まった後には“どうすれば娘を助けることができるだろう”“治療費はどれくらいかかるのか”深夜まで妻と話し込みました。
そんなある日のこと。久しぶりに娘と２人でお風呂に入っていると、湯船につかっていた娘が突然、泣き出しました。
「パパ、病気になっちゃってごめんなさい、本当にごめんなさい・・・」
妻との深夜の話し合いを娘は寝ずに聞いていたのでしょう。自分が病気になったせいでパパとママを苦しめている、そのことを泣きながら謝っていたのです。
「絶対に治すから大丈夫、なにも心配いらないよ」。
私は精いっぱいの笑顔を作ってそう言いました。そして、どんなことがあっても絶対に救うのだと決意しました。
娘の治療が始まりましたが、最初は決して順調ではありませんでした。抗がん剤治療がうまくいかず、治療が中断されることもありました。
“このままでは娘を救えない”、そう思った私は必死に治療できる医師を探しました。そして、インターネットを通じてある医師と出会いました。その医師がいる病院に転院させたことで娘は適切な治療を受けることができました。
その一方で、この医師と話をするなかで、治療がうまくいかず悲しい運命をたどってしまう小児がんの子どもたちが全国各地に大勢いることを知りました。
年間に２５００人ほどが発症し、子どもが亡くなる病気で最も多いのが小児がんです。娘が罹患した１４年前は全国各地の医療機関でバラバラな治療がおこなわれている状況でした。適切な治療が受けられず“かかった病院や医師によって、その子どもの運命が変わってしまう”という現実がありました。
私はなんとしても小児がん医療を変えたいと思うようになりました。記者である自分に何ができるのか、考えた末に厚生労働省の取材を担当したいと上司に懇願しました。上司はその願いを聞き入れ、私は厚生労働省を取材する記者クラブのキャップになりました。
厚生労働省では大臣や事務次官など小児がんの現実を訴えながら取材を重ねました。同僚の記者やディレクター、カメラマンと連携して、小児がんの患児・家族にも取材して問題点を指摘するニュースや番組を数多く放送しました。
取材を始めておよそ３年、ついに厚生労働省が動きました。国のがん対策はそれまで大人のがんが対象でしたが、国の指針を示す「がん対策推進基本計画」に初めて「小児がん医療の充実」をはかることが盛り込まれたのです。そして、２０１３年には全国１５カ所の医療機関が「小児がん拠点病院」に指定されました。
“小児がんの医療体制を変えたい”と願いながら続けた取材に、多くの患者と家族が協力してくれました。そこには“もうだれにも自分たちと同じような思いをしてほしくない”という思いが込められていたのだと思います。
医療制度や体制が変わるとき、当事者である患者家族の発言や行動が大きな力になります。私はそのことを実感し、今でも小児がんの取材は自分のライフワークになっています。
かつては民放のテレビ番組でよく小児がんが取り上げられました。描かれているのは病気と闘う子どもが亡くなってしまうという悲しい結末です。小児がんの子どもたちが入院している病室では、そうした番組が始まると、親たちが子どもに見せないようにすぐにチャンネルを変えていました。
そんな悲しい結末ばかりではなく、明るい未来を描きたい。小児がんの子どもたち誰もが命を救われ、自分らしく生きられる世の中を実現したい。私はそんな理想を掲げて、これからも取材を続けていきたいと思っています。
